SALLY

A história do pequeno Alfie Evans repercutiu tanto durante esta semana que até o Papa opinou. Alfie é um bebê nascido em Liverpool, Inglaterra, que tem uma doença neurodegenerativa incurável. Essa doença está destruindo seu cérebro e o impede de sobreviver sem aparelhos.

Não se tem certeza de qual seja a doença, se suspeita de uma chamada miopatia mitocondrial, mas já se sabe que não há qualquer chance de cura e que, em poucos meses, a doença já destruiu pelo menos metade da massa branca do cérebro (a parte que faz a transmissão de informações ao sistema nervoso). Ele está em estado vegetativo sem qualquer chance de reverter o quadro.

Eu consigo ver que Alfie vai morrer em pouco tempo e que está levando uma “vida” miserável de sofrimento todo plugado em aparelhos. Provavelmente você consegue ter esta percepção também. Mas os pais de Alfie não, eles ainda querem tentar mais, eles acham que, talvez, ainda seja possível reverter o caso ou apenas manter seu filho vivo no estado em que ele está. Eu concordo? Não. Mas não é meu filho. Essa escolha é dos pais, mas, na Inglaterra, quem está fazendo essa escolha é o Estado.

Por decisão judicial, os aparelhos de Alfie serão desligados. Normalmente a decisão cabe aos pais, mas, se os médicos recomendarem o desligamento dos aparelhos e os pais forem contra, a questão é levada a juízo.

O caso de Alfie é sem qualquer esperança e está sujeitando a criança a um sofrimento constante e desnecessário, tanto é que os pais tentaram reverter a decisão em todas as instâncias da Justiça britânica e até na Corte Europeia de Direitos Humanos, mas todos os recursos foram negados em todas as instâncias. Fica claro que no quesito “quem tem razão” os médicos estão certos e os aparelhos devem ser desligados. O problema é que abordar este assunto sob a ótica de “quem tem razão” é abominável.

E é aqui que a gente traça uma linha muito, muito difícil: eu acho que o melhor para Alfie é morrer, entretanto, eu também acho que esta decisão cabe apenas aos pais e a mais ninguém. Você pode estar se perguntando se é justo que uma criança sofra por um erro de discernimento dos pais… Bem, meus queridos, quem tem filho já causou isso milhões de vezes.

Filhos sofrem pela falta de discernimento dos pais o tempo todo. Se o Judiciário se meter sempre que a medicina ou outra ciência entender que falta discernimento e que a criança está sofrendo, o Estado controlará as decisões sobre os filhos de todo mundo. Estes pais querem que a morte do seu filho se dê de outra forma que não desligando os aparelhos. Isso vai causar sofrimento ao bebê, mas, se não for feito assim, talvez cause imenso sofrimento aos pais.

Mesmo para mim, que não tenho filhos, dói muito profundamente pensar nessa situação sob o ponto de vista dos pais: alguém que você ama incondicionalmente está com a vida por um fio, você ainda não conseguiu assimilar a ideia, acha que pode fazer mais, acha que pode tentar mais, mas o Estado quer desligar os aparelhos, fazendo com que essa pessoa morra. É devastador. É desesperador. Então, no campo das escolhas trágicas, na lógica das escolhas impossíveis, que sofra um bebê em estado vegetativo e não dois adultos conscientes.

Obviamente a mídia não está ajudando. Gera muito mais cliques se você dramatizar a história de forma polarizada. Manchetes como “O bebê que a Itália quer salvar e a Inglaterra não deixa” são comuns. Não há cura para Alfie, ele vai morrer em breve ou ter uma vida vegetativa inexistente. A Itália apenas disse, através de um hospital que se dispôs a acolhê-lo, administrado pela Igreja Católica, que “o único dono da vida, do início ao fim natural, é Deus”. É tudo uma questão de em quais termos Alfie vai morrer. Mas a imprensa explora uma tragédia humana sempre da forma mais suja possível.

Obviamente o brasileiro também nos brinda com mais um “debate” polarizado, extremista e agressivo. Como sempre, temos dois lados, um que chama o desligamento dos aparelhos de assassinato, eugenia, crueldade e psicopatia e outro que chama manter os aparelhos ligados de egoísmo, absurdo, crueldade e psicopatia. Ambos estão errados. Ambos estão focados em ter razão, sem pensar no lado humano do que está acontecendo. Ambos estão opinando com base no que eles acham. O que qualquer pessoa acha não tem que ser o norteador no momento. Não é sobre achar, não é sobre racional.

Discutir em tese é muito fácil. Eu quero ver, na hora da verdade, se pais de um filho que está morrendo não tentam tudo, se não entram em algum grau de negação, se não tomam medidas desesperadas. Esperar que pais de um bebê que está morrendo e nem se sabe do quê tenham o discernimento que você e eu temos, olhando de fora, é muita falta de humanidade. Vai achar lá na puta que pariu, as pessoas pensam diferente e tem que poder ter esse direito.

Meu ponto de vista vai de encontro à escolha desses pais, no entanto, por questão de humanidade, eu estou defendendo o direito deles, mesmo sem concordar. Para mim é mais importante cessar esse sofrimento inimaginável de duas pessoas do que fazer valer meu ponto de vista.

Se tentar de tudo até o corpinho de Alfie desistir por si mesmo vai trazer mais paz a estas pessoas, que assim seja. Isso faz de mim uma católica? Isso faz de mim uma negadora da ciência? Isso faz de mim uma pessoa contra eutanásia? NÃO. Isso faz de mim uma pessoa que coloca o sofrimento dos outros na frente de suas crenças, e tenho muito orgulho de ser assim.

A questão não é sobre o que você acha, sobre o que eu acho. A questão é até que ponto pais devem ter o direito de não desistir do tratamento de um filho. Se fosse meu filho, acredito que eu faria diferente, mas quão escrota eu sou se obrigo todos a se portarem conforme o meu entendimento? O bebê é um tubérculo, tem tanta percepção do que está acontecendo quanto um cacto de plástico. Que fique assim mais algum tempo para que seus pais consigam digerir isso no seu tempo.

Da mesma forma que passei dez anos aqui esbravejando pelo direito de sermos quem queremos ser, tenho que colocar esta teoria na prática: que os pais de Alfie possam fazer o que eles acharem melhor, contanto que não causem mal a seu filho. Não são os pais que estão causando mal ao bebê, é a doença, e, francamente, não sobrou muito mais mal para causar.

Hoje eu não quero estar certa. Hoje eu não quero ter razão. Hoje eu não quero esmiuçar uma lista de argumentos racionais para provar meu ponto. Hoje eu quero que uma situação horrível de sofrimento inimaginável seja o menos tenebrosa possível para os envolvidos. Se os pais não querem desligar os aparelhos, é sagrado direito deles manter seu filho vegetando. E se você, por suas convicções, estava disposto a atropelar a escolha destes pais, repense.

Só respeitando a decisão destes pais teremos coerência para, mais tarde, cobrar um Estado que nos respeite, que não intervenha em nossas escolhas pessoais. Não dá para ser seletivo: “quando eu concordo com a intervenção o Estado pode intervir e eu aplaudo, quando eu não concordo, é uma arbitrariedade e critico”. Coerência.

Se eu quero ser livre para optar pela minha eutanásia, para contar uma piada com qualquer teor ou para decidir pelo destino dos meus entes queridos quando eles não puderem fazê-lo, eu tenho que defender o direito dos pais de Alfie, caso contrário, serei uma hipócrita.

Desculpa a grosseria, mas foda-se minha birra com religião, foda-se minha convicção de que uma pessoa não deve ficar vegetando, foda-se tudo que eu acredito. No momento o foco não é em mim e nas minhas crenças, é nos pais. Foda-se a minha causa, foda-se muito o que eu penso, o que eu penso não é relevante. E é justamente isso que o brasileiro médio parece não aceitar. O objetivo aqui não é ser racional ou justo, é ajudar essas pessoas a sofrerem um pouco menos diante da tragédia que se abateu em suas vidas.

Você pode ter uma opinião contrária e, ainda assim, aceitar que a melhor opção é aquela que é menos sofrida para o outro, por mais que seja diferente da sua convicção. Isso se chama respeito, compaixão, tolerância, muito em falta nos dias de hoje. Se essa criança morrer na Inglaterra, esses pais dificilmente mais terão paz de espírito, vão morrer achando que poderiam ter tentado mais. Qualquer convicção pessoal sua ou minha é merda diante disso. Menos certezas, mais humanidade, por favor.

Quem nos acompanha desde o começo sabe que somos ferrenhos defensores da eutanásia e da ortotanásia, porém, como um direito, não como uma obrigação imposta pelo Estado. É igualmente errado o Estado que intervém para proibir a eutanásia como o Estado que intervém para obriga-la.

Para dizer que esperava ver a gente defendendo exatamente o contrário, para dizer que tem medo de uma punição divina se opinar ou ainda para dizer que pegou birra com a Inglaterra depois desse caso: sally@desfavor.com

SOMIR

Sally escreveu seu texto antes do anúncio da morte de Alfie, e eu depois. O que, francamente, não muda muito a discussão: para quase todos os efeitos, a criança não estava realmente viva durante todo esse processo. Sim, vamos ouvir os dois lados argumentando do mesmo jeito sobre isso, os que defendiam o desligamento dos aparelhos dizendo “não disse?”, que não tinha como salvar o menino mesmo… e os que defendiam a manutenção do tratamento falando que agora sim foi a vontade do amigo imaginário deles e que não tinham que ter tentado intervir causando sofrimento desnecessário.

No texto da Sally, tem uma excelente análise sobre o fator humano dessa história, e eu mesmo me surpreendi como não me bandeei para o lado oposto na discussão… afinal, estar no mesmo time que a Igreja Católica não costuma ser um bom sinal. Mas, pontos de vista eventualmente se cruzam mesmo se vem de bases completamente diferentes. Eu não compartilho da mesma defesa religiosa da vida que eles, mas nesse caso… é quase como uma briga de jurisdições: de quem era a vida de Alfie?

Bom, aqui vem a difícil ideia de alinhar suas opiniões de acordo com uma linha mestra de como devemos tratar as pessoas. Eu sou favorável à eutanásia, ortotanásia e ao aborto, todos processos que extinguem o que é convencionado a se chamar de vida por boa parte da população humana. Essa defesa vem de uma base que considero humanista: todos nós somos donos das nossas vidas e é uma ofensa aos nossos direitos básicos perder esse controle. Desde, é claro, que saibamos o que configura uma vida humana.

Segundo o meu entendimento, e o de muitas outras pessoas que estudam o assunto profundamente (afinal, meu achismo vale nada sem uma base científica decente), um mínimo de autonomia e controle sobre a própria existência são necessários para você ter esse direito de ser. Embora embriões, fetos e bebês demonstrem alguns elementos de vida individual, sua existência está tão conectada com a dos seus pais que é seguro afirmar que até certo ponto da existência humana, não “é” sozinho, tem que ser parte de outro ser vivo. Com embriões e fetos isso é tecnicamente fácil de definir: existe uma conexão física com a hospedeira que demonstra sem sombra de dúvidas que é uma extensão de outro corpo.

Mas a coisa fica mais complexa com bebês. Depois de nascidos, estão separados e são entidades próprias. Nem mesmo o mais ferrenho defensor do aborto vai argumentar sobre o direito à vida de um recém-nascido. Nasceu, está vivo e recebeu todos os direitos básicos de um ser humano. Mas, ainda temos que tratar isso como área cinza… normalmente as leis precisam definir um ponto claro e reconhecível para agir, então mesmo que depois de nascer a lógica mude do ponto de vista legal, a natureza não se prende a essas tecnicalidades. Um bebê ainda está com sua existência totalmente conectada com seus pais (ou quem cuide dele). Não é um ser humano viável por conta própria.

Se traçamos uma linha sobre quem tem direito a ser, devemos respeitá-la, mas sem esquecer de toda a área cinza que ainda está presente. Quem toma as decisões por um bebê são seus pais, eles tem essa prerrogativa porque a própria criança não tem condições de fazê-lo. Alfie não sabia o que estava fazendo, não sabia o que estava ganhando ou perdendo. Tinha a defesa legal de ter nascido e ter direito à sua vida, mas não era como se soubesse o que fazer com isso. Invariavelmente, seus direitos passavam pelas escolhas dos seus pais. Um bebê é propriedade e vida acessória de um ou mais adultos, porque não tem o que fazer de diferente.

O Estado tem sua prerrogativa também de tomar decisões sobre sua população, mas não pode mudar essa lógica sobre quem é “dono” da vida de um dos seus cidadãos. Eu tenho certeza que as pessoas que defenderam o fim do tratamento de Alfie não estavam querendo ver ninguém sofrer, muito pelo contrário… mas estavam dizendo para os pais da criança que eles eram incapazes de tomar decisões pela sua vida acessória na forma do bebê. E isso foi o erro: os pais de Alfie não eram incapazes de decidir sobre a vida do filho, eram incompetentes. Fizeram algo ruim para o bebê, que sofreu à toa (como ficou óbvio com a morte dele como todos já tinham dito que ia acontecer), mas não atropelaram nenhum direito básico: Alfie era uma vida sim, mas proprietária deles. O Estado não pode passar por cima desse tipo de propriedade dos pais sobre os filhos se eles forem minimamente capazes de ter essa propriedade.

Eu sei que parece paradoxal, mas existe uma linha guia aqui unindo o direito à própria vida que se estende para abortos, eutanásia e o direito dos pais de Alfie de manterem vivo esse filho. O Estado, em última instância, pode até assumir o controle sobre uma pessoa caso ela esteja totalmente incapaz, mas se houver um mínimo de capacidade ali, que aplique as leis e fique na sua. E Alfie era pequeno e doente demais para ser qualquer coisa a mais do que uma extensão do corpo e da mente de seus pais. O Estado não tem que gostar ou desgostar do que você faz, tem que funcionar de forma fria e consistente.

Agora não faz mais diferença para Alfie, ele já está livre dessa batalha jurisdicional e do sofrimento… mas entender o que aconteceu pode ser útil para todos nós que continuamos aqui: tomar uma posição em temas complexos desses exige muito esforço mental mesmo e algumas escolhas que parecem inconsistentes, mas é apenas questão de analisar o caso com o respeito que ele exige.

Para dizer que tem que mandar todas as crianças doentes do mundo pro Vaticano, para dizer que melhor não por causa dos pedófilos, ou mesmo para dizer que nunca achou que defenderíamos a burrice dos pais de Alfie: somir@desfavor.com